Протест

Пациенти със "стъклени кости" забравени от държавата

Рейтинг:
1 0
Всеки се спасява сам, като си набавя лекарства от чужбина

Пациенти с болестта на т. нар. "стъклени кости" се оплакват от липса на адекватно лечение у нас. Сега всеки от тях се "спасява" както може. Лекарствата за рядката болест не са скъпи, но не се внасят в България, защото фармацевтичните компании нямат интерес, а заместващите препарати не са подходящи за деца. Затова тези пациенти разчитат на дарители и чужди фондации.

Михаела и Ивана от Варна наследяват болестта на стъклените кости от майка си. На 12 каката вече имала 14 счупвания, някои след спъване в килим или топка. Започнали лечение с медикаменти от чуждестранни дарители. И резултатът е налице. Момичетата споделят, че се чувстват много добре.

Подобна е историята и на 19-годишната Елвин. Тя е първият пациент у нас, на който лекарите поставят специални пирони, растящи заедно с костта. Били дарение, защото цената само на единия е 8 хил. долара. Преди това момичето имало над 20 фрактури.

"Държавата не поема телескопичните пирони, които се поставят. Аз имам два от тях, които са ми поставени преди 8 години. Оттогава нямам никакви фрактури", споделя Елвин.

Над 300 души в България страдат от коварната болест, наричана още вродена остеопороза. 1/3 от тях са деца. Те не получават помощ от държавата, налага им се да си набавят лекарствата по различни начини от чужбина и макар че лечението не е от най-скъпите, то не е по джоба на много българи.

Затова пациентите със "стъклени кости" настояват държавата да помисли и да ги включи в списъка на заболяванията, частично или напълно платени от Здравната каса. За да не разчитат само на дарители и помощ от фондации от чужбина.

Още няма повдигнати обвинения срещу хирурга от Търново
Все още няма повдигнати обвинения срещу хирурга от великотърновската болница, който беше заловен с...
Българка покори научните среди в Япония
Българка покори върховете на научните среди в Япония. Румяна Ценкова е единствената жена-професор с...
Жени се сбиха с полицаи заради екстеншъни
Жените са склонни да направят какво ли не, за да изглеждат добре. Представителки на нежния пол...
20 хил. кюрди на протест срещу Ислямска държава
Над 20 хил. кюрди протестираха срещу Ислямска държава в Германия. Демонстрацията в...
Повече произшествия с велосипедисти
Все повече велосипедисти претърпяват произшествия на пътя. За да ограничи подобни инциденти...